Zanik mięśni

Choroba określana enefalomiopatią mitochondrialną jest poważną chorobą o podłożu genetycznym. Obecnie prowadzone są badania dotyczące leków, które mogą okazać się pierwszymi skutecznymi farmaceutykami w leczeniu rzadkich schorzeń o podłożu mitochondrialnym. Na dzień dzisiejszy nie ma zgody w środowisku klinicznym co do tego, co to jest skuteczne leczenie chorób mitochondrialnych, szczególnie tych o podłożu leżącym w DNA mitochondrium. W powszechnej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo niezastąpiona, jak leczenie farmakologiczne jest rehabilitacja. Polska służba zdrowia nie wypracowała konkretnego planu działania dotyczącego leczenia w przypadku schorzeń ultra-rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o konkretnym celu przedsięwziętych spraw, w przypadku miopatii mitochondrialnej szczególnie mowa o stowarzyszeniach dotyczących schorzeń ultra-rzadkich, chorób o podłóżu mitochondrialnym oraz schorzeń dotyczących chorób mięśniowych. Na stronie www.miopatia.pl znaleźć można wiele najistotniejszych informacji dotyczących zaburzeń mitochondrialnych w dziale ciekawostki, m.in. materiał na temat badanego specyfiku EPI-743 firmy Edison. W zakładce linki odszukamy linki do międzynarodowych stron internetowych, na których znaleźć można informacje dostępne w innych częściach globu. Proszę o kontakt innyc zainteresowanych danymi na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www.miopatia.pl można w prosty sposób przekazać 1% podatku na rzecz twórcy witryny. Zorientowanie się w sytuacji autora strony jest ułatwione, szczególnie dla osób ze środowiska leczniczego, dzięki zakładce dokumenty, gdzie zamieszczone są odpisy ze wszystkich przeprowadzonych badań, także genetycznych badań autora i jego rodziców.